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TUhjnbcbe - 2022/4/29 0:13:00
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常说年年景常在,岁岁人平安,然而对于一些特殊家庭来说,“平安”二字更是如无价之宝,难得可贵。

在前段时间全民核酸检测期间,良田镇社区戒*(康复)中心的禁*专干们,在良田镇核酸检测点志愿服务时注意到一户“特殊”的家庭,由于孩子患有罕见疾病,面部出现畸形,行动不便,让在现场服务的禁*专干们揪心又心疼。经过禁*专干与孩子家长的沟通交流得知,家住良田镇兴源村六队的明明,今年已经11岁了,可身材瘦小,看起来却只有6岁小朋友的身高,本该是像同龄孩子一样在校园里快快乐乐的学习,却因为从小患有罕见疾病,面部增大,变形严重,极大影响了身体健康。这几年来,明明的父母医院,最终医生给出的结论是“面部骨质增生”在全国都很罕见,并且建议等孩子面部停止增长后再做手术,无奈之下,明明父母只能遵从医嘱,等待合适的手术时间。然而这前前后后已经花费了二十多万,后续经专家评估明明的状况至少还要做三次手术,单次手术费就高达六七十万元,因为属于罕见疾病,医院的医生也没有见过,没法开具诊断证明书,所以一家人也无法申请水滴筹等筹集手术费用,面对孩子的病情和百万医疗费用,明明的母亲一次次陷入了绝望。“从前年开始,娃娃的病情开始加重,已经影响到语言功能和视力,尤其最近一段时间,娃每天晚上都会哭,半夜爬起来拍打自己的头部,也说不清哪里不舒服,现在也没有特效药能控制住病情的发展,看着娃娃天天遭这样的罪,受折磨,但娃又说不出来,我真希望受罪的人是我。”说到这里,明明母亲眼中蓄满了无助的泪水。听闻明明的情况,禁*专干们心里久久不能平静,大家经一番商量后,决定尽力所能及的力量,为这个家庭做点什么,并将情况报告给金凤区禁*办,很快得到了金凤区禁*办领导的大力支持。12月27日下午,金凤区禁*办领导带领良田镇的禁*专干们一起前往兴源村六队,去明明家中探望,带去了大米、面粉、食用油和牛奶等营养品,金凤区禁*办领导向明明母亲了解了孩子近期的情况,带去了金凤区禁*办的问候,鼓励明明母亲坚强面对困难,相信医学和社会的力量,并留下了联系方式。

11岁,正是最好的年纪,正是在校园逐梦青春的年华,却因为疾病,无法正常入学,和同学们一起成长玩耍,明明的故事目前也被银川晚报等多家媒体报道,在这里良田镇的禁*专干们发起呼吁,如果有企业和居民朋友想要帮助明明,可与《直播银川》栏目组联系,点滴关爱,汇聚成河,让我们伸出援手,点燃今冬,传递温暖。

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邢晶编辑

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